que faites-vous pour le téléthon ?

alors voilà juste pour savoir si vous avez prévu un truc pour le téléthon .. je sais ... c'est un truc juste pour ramasser du friuc .. c'est exactement ce que je me disais avant d'etre concernée !! mon mari a une maladie génétique qui s'est déclarée qd il avait 22 ans !! on se mariait 2 mois plus tard ..... il est aujourd'hui dans un fauteuil ... il était très sportif avant (vtt en compet, ski de fond ...) rien ne laissait présager qu'il serait touché par ça !!!! donc CA PEUT ARRIVER A TOUT LE MONDE ET A TOUT AGE !!!!
bref .. si vous faites un truc postez le ici !!
pour ma part on organise une randonnée dans notre village avec récolte de fond .. l'an passé on a réuni ainsi 10 000 euro ! pas mal pour une commune de 1700 habitants !

alors je vois que bcp sont venue et personne n'a posté ..
juste un truc : l'argent du téléthon SERT vraiment : qd on a appris la maladie de mon mari aucun test n'existait pour moi ... un an plus tard je pouvais faire le test et savoir siu j'étais porteuse pour pas que mes enfants soient atteints !!! et depuis 1999 mon mari peut bénéficier d'un traitement pour éviter l'atteinte cardiaque (et ce médicament marche !!!) il faut vraiment que la recherche avance grace aux sous et aux dons, donc aux actions que vous pouvez faire (concerts ....) merci !

merci sido pour nous rappeler que le Téléthon demarre bientot, que comme tu le dit, tout le monde peut etre touché par une maladie rare ou génétique, qu'il faut aider les chercheurs, les medecins, que ce n'est pas en se disant, bah les autres ont qu'à donner, que ça fera avancer les choses.
chouette initiative chez toi, je ne sais pas pour ma part ce qui va se faire dans la vallée, je vais me renseigner et voir si je peux être utile à quelque chose, je tenterai bien de jouer dans la rue, mais je risque plus de me ramasser des peaux de banane que des espèces sonnantes et trebuchantes donc ............

faites marcher vos méninges les gens, impliquez vous, les malades ont besoin de nous

Un ptit concert !

une promenade en moto toute la journée samedi ...
10 euros récoltés par moto ...

c'est la première fois que j'y participe ...
en général, soit il pleut, soit il fait froid ...

la, j'ai l'impression qu'il va faire froid ET pleuvoir ...

si je tenais celui qui a choisi la date du téléthon ...

en quoi ça génait de faire ça en été ???!!!

Des crepes

Hey bah je fais rien... C'est pas à nous de donner des sous aux chercheurs... C'est le rôle de l'Etat!! Biensûr ça fait de la peine de voir ces enfants malades et on a envie de les aider, mais en faisant ça (donner des sous), l'Etat remarque même pas qu'il n'assume pas tout ses rôles...

tu as raison mais comme il ne donne rien de ttes façons !!!! rappelle toi que ça pourrait t'arriver à toi demain (je ne te le souhaite pas bien sur ) !! tu n'as que 16 ans, l'age qu'avait mon mari qd on s'est connu .. il était en pleine forme et rien ne laissait présager qu'il était porteur d'une maladie génétique .. elle ne s'est déclarée que bien plus tard .. il avait 22 ans !!!! donc c'est sur que l'état n'assume pas son rôle mais sans les donneurs rien ne se ferait !! réfléchis-y
merci

bah pas grand chose

j'ai acheté d'la bouffe a un stand ou l'argent etait reversé au telethon

bien, si tout le monde réagit comme toi, on n'est pas sorti de la mer*e, bonjour la solidarité, que ce soit pour le Téléthon, la lutte conre le sida ou autre, bon pas grave, reste le cul vissé à ta chaise et je te souhaite de ne jamais avoir besoin d'aide un jour ou l'autre

moi je me suis gavé de m&ms....voila une bonne initiative! quelques paquets de bonbons si en plus ca aide des gens

Ouaip, mais en même temps, Chubby n'a pas tout à fait tort...
Les associations ne sont pas censées faire TOUT ce travail-là... La santé publique, c'est le rôle de l'Etat, et que je sache, la myopathie n'a rien d'une maladie orpheline ! C'est la responsabilité de l'Etat, qui se défausse sur les associations et n'assume pas son rôle. La sécurité sociale pourrait être excédentaire et donc assez riche pour financer ce genre de recherches, si elle était gérée comme elle le doit (paiement par l'Etat des cotisations de fonctionnaires et des contrats aidés, reversement des taxes sur l'alcool et le tabac, taxes sur les industries polluantes...).
Passons aussi sur les "avantages en nature" procurés par certains laboratoires pharmaceutiques, Merck en tête (voir dossier du Canard Enchaîné) pour refourguer leurs produits. ce que le pharmacvien ne dit pas, c'est que le générique qu'il donne "pour faire oeuvre de salut public" coûte plus cher que le médicament d'origine (j'ai par exemple eu le cas récemment avec du Megamylase plus cher que le Maxillase !)
Au lieu de ça, on nous fait croire que c'est uniquement notre comportement irresponsable qui creuse le trou de la sécu, et qu'il n'y a pas assez de fric pour financer la recherche (alors qu'il devrait s'agir d'une priorité).
Bref, on paye nos cotisations de sécu, qui sont utilisées en dépit du bon sens, on doit payer de plus en plus cher nos dépenses de santé (médicaments non remboursés, 1€ par acte médical), on paye des taxes dont l'argent est détourné (alcool et tabac) et on donne en plus aux associations pour que la recherche puisse être financée pendant que l'Etat nous escroque gentiment.

Autre exemple, dans un autre domaine : l'aide sociale...
Quand les restos du coeur (par exemple) ont été créés, ils ne devaient répondre qu'à un besoin ponctuel, pour faire face à l'urgence en attendant que l'Etat reprenne le relais. Or, les restos du coeur sont toujours là, et l'Etat n'a pas repris le relais... Idem pour l'Abbé Pierre, dont le combat ne devait au départ durer qu'un hiver... Il n'y a pas de moyens dans le social, et les travailleurs sociaux doivent constamment faire appel aux associations (restos du coeur, Emmaüs, Croix Rouge, Secours Populaire, Secours Catholique, et pas mal d'autres petites associations locales qui font un super boulot). Et là, je maîtrise un peu le sujet, vu que c'est quand même un peu mon taf...
Ce qui est clair, c'est que là encore, l'Etat ne prend pas ses responsabilités... Le coup de main ponctuel qui avait été donné par le milieu associatif est devenu un dû, une norme, et l'Etat se défausse encore une fois de ses responsabilités.

Cela étant, je ne suis pas un sans-coeur !
Pour moi, l'Etat n'assume pas son rôle et fait dans l'incurie, et j'avais envie de le souligner.
En revanche, je pense aux malades. Et là, peu importe finalement d'où vient l'argent, pourvu que l'on puisse guérir ces personnes !
Certains m'ont déjà dit "oui, mais si les associations ne fonctionnaient plus, l'Etat serait alors obligé de reprendre le flambeau"... Oui, peut-être... Mais comment ? Après combien de temps ? Après combien de vies sacrifiées ?
Les associations font, pour la plupart, un super boulot, grâce à l'engagement de dizaines de milliers de bénévoles, merci et bravo à eux !
Après, Chubby, je t'assure que lEtat sait pertinemment qu'il n'assume pas tout ses rôles, pas moyen de le lui montrer... ce qui est encore plus effrayant, en fait !

Syle, je suis entièrement d'accord avec toi. Cependant, il faut dire que l'Etat prend à sa charge les salaires de la majorité des chercheurs et des techniciens...pour l'instant parce qu'il y a dans les tiroirs des projets qui vont vers une privatisation de la recherche. Privatisation, ça signifie que les entreprises qui prendront en charge la recherche imposeront la thématique des recherches. Ce sera nécessairement de la recherche appliquée qui peut déboucher à très court terme sur des profits pour l'entreprise...ce qui est bien normal. Mais la recherche fondamentale aura beaucoup de mal à survivre.

Quand on dit que le Téléthon est nécessaire à la recherche sur les maladies rares parce qu'elles sont oubliées des chercheurs, c'est méconnaître le travail des chercheurs en biologie. C'est en comprenant le fonctionnement de la cellule qu'on parviendra à soigner des maladies allant des maladies auto-immunes, aux maladies du système nerveux, aux maladies virales en passant par les cancers etc parce que toutes ces maladies ont à l'origine un dysfonctionnement des cellules.

Alors, c'est vrai que le Téléthon apporte des fonds bien utiles aux chercheurs. Moi, ce qui me gêne c'est le côté grand spectacle et la mise en scène de la souffrance des enfants et de leurs familles.

De plus, il ne faut pas oublier qu'il n'y a pas une recherche française toute seule dans son coin. La recherche ne peut permettre à l'humanité de progresser que si elle est le fruit d'une collaboration entre les Nations, ce qu'elle est en grande partie aujourd'hui. Si la recherche est privatisée, l'entreprise qui finance pourra interdire la publication des résultats jusqu'au dépôt du brevet. Ce qui ruinera la collaboration internationale.

Si l'on veut faire appel à la générosité du public, alors il faut faire une journée "Recherche en Biologie" qui permettrait de récolter des fonds pour la recherche fondamentale, celle qui a le plus de mal à trouver des financements.

Le financement de la recherche, c'est un choix politique...S'il faut choisir entre la recherche et un sous-marin nucléaire, mon choix est fait et j'ai cru comprendre que le tien serait le même.

J'ai des amis fous de jeux vidéo qui font un grand tournoi ( une LAN ) d'un jeu qui s'appel Counter Strike entièrement pour la bonne cause ^^
Puis je suis navré pour ton mari.

Puis je suis d'accord que l'Etat, au lieu de donner son argent à n'importe qui du genre les gens qui foutent rien toute la journée à part voler les mémé ils devraient donner aux chercheurs.